Ílegurnar kundu lesast í kirkjubókunum

Ein svenskur granskari hevur brúkt gamlar kirkjubøkur til at kortleggja eina arvaliga eygnasjúku 

Í Føroyum brúka vit eisini kirkjubøkur til ílegugransking.  Ílegusavnið hevur fingið Landsskjalasavnið at skráseta allar kirkjubøkur o.a, sum skulu brúkast i sambandi við ílegugransking – til samanbering millum ættarbandsskráir, vevnaðarskráir og sjúklingaskráir.

Ymiskar ílegugranskingarverkætlanir eru at finna á heimasíðuni hjá Ílegusavninum. Millum hesar verkætlanir er ein verkætlan um fýra eygnasjúkur, har Kaj Vilhelmsen, yvirlækni á Landssjúkrahúsinum hevur klinisku ábyrgdina og granskingarleiðarin er Thomas Rosenberg, doktari í medisin á KISØ Danmark.

Les meira um hetta á heimasíðuni hjá Ílegusavninum: genetics.gov.fo

Eygnasjúka sæst í svenskum kirkjubókum
Svenski granskarin Stefan Nordström verður kallaður ein 'ílegu detektivur', tí hann hevur brúkt gamlar kirkjubøkur til at hjálpa sær við síni gransking av arvafrøðini handan eina ávísa eygnasjúku.

Í 1970unum varnaðust Stefan Nordström og aðrir granskarar á Umeå Universitetinum, at tað vóru nakrar familjur í Vesterbottens fylki í Svøríki, har tað eyðsýnliga ígjøgnum fleiri ættarlið vóru fleiri, sum høvdu eina sjúku, ið rakar lesisjónina.

Tá teir fóru at hyggja í tey elligomlu kirkjuyvirlitini, sum eru savnað í Den Demografiske Database í Umeå, kundu teir tekna ættarlinjuna hjá sjúkuni nógv longur aftur. Her funnu teir nevnliga eitt mynstur í frásøgunum um lesitrupulleikar hjá børnum.

»Slóðinar steðgaðu hjá einum hjúnum, sum búðu í Dalarna í 1600-talinum. Um tað var maðurin ella kvinnan, ið førdi sjúkuna víðari til barnið, vita vit ikki,« sigur Stefan Nordström.

Eygnasjúkan ”Bests maculadystrofi” rakar nethinnuna hjá eyganum og hevur við sær, at lesisjónin verður vánaligari ella heilt burtur.

Neyvu yvirlitini góvu týðandi dátu
Inntil Stefan Nordström kortlegði, hvussu sjúkan arvast, helt man, at talan var um fleiri ymiskar sjúkur, tí sjúkan uppførir seg serstakt frá fólki til fólk.

»Sjúkan kann vísa seg í eitt-árs-aldrinum, men kann eisini vísa seg, tá tú ert 30-40 ár,« sigur Stefan Nordström.

Men svensku granskararnir funnu ikki felagsstøði fyri ílegurnar, fyrr enn teir fóru at leita í gomul yvirlit yvir heilsuupplýsingar, sum vóru skrivaðar í margunum.

Norðurlond eru eindømi, tí tey eiga gamlar og væl varðveittar upplýsingar um fólkið, m.a. skipaðar kortleggingar av føðing, deyða og heilsu.

Í Svøríki hevur man tey sokallaðu ”husförhörslängder'. Hetta er yvirlit yvir fólk í sóknini, har prestur skrivaði niður ymiskar upplýsingar, millum annað próvtølini hjá børnunum.

»Eg fekk loyvi til at greina sundur próvtølini í lesing, og har fekk eg nakrar ábendingar um, hvør tað var, sum hevði trupuleikar við sjónini,« sigur Stefan Nordström.

»Eg sá, at tað vóru ávísir næmingar, sum høvdu góð próvtøl í eini lærigrein um 'forståelse og forstand', men ikki í lesing. Hesi bæði eru annars knýtt tætt at hvørjum øðrum,» sigur Stefan Nordström.

Í margunum hevði presturin gjørt eina viðmerking, sum sá út til at vera ein felagsnevnari fyri allar hesar næmingar og tað var: hálvblindur.

Setti spor um Atlanshavið
Tað eru fleiri arvaliga eindir av sjúkuni ”Bests maculadystrofi”, men tað er tað ráðandi slagið, sum Stefan Nordström hevur granskað.

»Vit vita eisini, hvør tað var, sum fóru til USA í 1700-talinum, og sum tóku sjúkuna við sær « siger Stefan Nordström.

»Tað finnast ikki góðar viðgerðir, men man kann betra um sjónina við lasaraviðgerðum og man kann læra fólkini at brúka hjálpitól, sum í vissan mun kunnu bøta um sjónina.«

Stefan Nordström og starvsfelagaðar hansara høvdu einaferð samband við eina familju, har tíggju út av ellivu børnum høvdu fingið sjúkuna.

»Tað vísti seg, at mamman var berari av íleguni, og stutt eftir fekk lítli sonur hennara sjúkuna. Sjúkan hjá soninum vísti seg langt áðrenn sjúkan hjá mammuni vísti seg,« sigur Stefan Nordström.

Íleguráðgeving eigur at fáa nýtt navn
Stefan Nordström gjørdist skjótt varugur við, hvørjir etiskir spurningar verða settir, tá ið man kennir arvaligar sjúkur í eini ætt, og hvønn týdning tað hevði fyri familjurnar sjálvar.

Hann heldur, at fólk, sum vilja vita, hvussu stóran vanda tey hava til ymiskar sjúkur, eiga at fáa atgongd til hesa vitan. Harafturímóti eiga vit ikki at leggja trýst á fólk til at halda skil á, hvussu stóran vanda tey eri í fyri at fáa ávísar sjúkur.

Tað vit í dag kalla íleguráðgeving, áttu vit ístaðin at nevnt íleguupplýsing, sigur Stefan Nordström.

»Læknar og granskarar kunnu ikki ráðgeva um, hvat fólk skulu gera, um tey nú gerast bangin fyri at fáa sær børn við ávísum sjúkum,« sigur Stefan Nordström.

Kelda: videnskab.dk