Tørvur á styrktum lógarkørmum á humangenomøkinum

Ein arbeiðsbólkur undir Heilsumálaráðnum handaði 21. august Karsteni Hansen, landsstýrismanni í heilsumálum, eitt álit við heitinum: “Útgreinan av lóggávuni á humangenomøkinum í Føroyum”.

Samanumtikið staðfestir arbeiðsbólkurin, at í Føroyum hava vit lóggávu, ið tryggjar borgaran í sambandi við genomgransking og genomkanningar. Her verður serliga hugsað um lóg um Vísindasiðseminevnd, ílegulógina, lóg um sjúklingarættindi og persónsupplýsingarlógina.

Í álitinum verður tó mælt til fleiri lógarbroytingar í omanfyrinevndu lógum, umframt at seta í gildi nýggja lóggávu á økinum. Hetta fyri betur at tryggja borgaran í sambandi við gen- og genomgransking og -kanningar.

Álitið, sum er 100 síður, er úrslit av útgreiningum hjá bólkinum, sum hevur arbeitt við spurninginum síðani í desember 2013. Álitið kann lesast her

Arbeiðsbólkurin metir, at tær lógarbroytingar, ið mælt verður til at gera í álitinum,kunnu gerast síðuleypandi við, at tann hópurin av gen- og genomgranskingarverkætlanum, sum longu nú eru í gongd í Føroyum, halda áfram.

Umframt tilmælini um lógarbroytingar, so hevur arbeiðsbólkurin eitt innleiðandi brot um orðaval, har tað stendur:

“Tá ið kjakast verður um genomøkið í almenna rúminum, er sera ymiskt, hvørji orð verða nýtt. Tosað verður t.d. um genomsekvensering, at tulka ílegur at heilgenomlesa o.s.fr. – alt um eina leið. Hetta verður gjørt, uttan at fólk gera sær far um, hvat liggur í orðunum, sum tey nýta. Arbeiðsbólkurin heldur tí, at tað er neyðugt bæði við einum lista við frágreiðing um tey ymisku orðini, ið verða nýtt í sambandi við genomgransking og einum orðalista, har týdningarmiklastu orðini eru listað upp á føroyskum, enskum og donskum. Ætlanin við hesum er, at fólk frameftir, tá ið kjakast verður um genomøkið, kunnu brúka orðini í listanum, soleiðis at tað er greitt, hvat tosað verður um, tá ið kjakast verður um økið.

Arbeiðsbólkurin hevur havt drúgva umrøðu av, hvørji orð skulu nýtast í sambandi við genomøkið. Talan er um eitt sera torskilt øki, og er neyðugt við einføldum orðavali. Sum sagt, hava føroyingar nýtt so nógv ymisk orð um sama tilfar og hendingar á hesum øki, at trupult er at finna fram til, hvat tosað verður um. Fyri at gera hetta torskilta økið so einfalt sum gjørligt, hevur arbeiðsbólkurin valt at nýta altjóða orð, so sum genom og genomsekvensering heldur enn ílegur og ílegulesing.”

Bakgrund

Seinnu árini er tað eins og í øðrum londum av álvara komin ferð á gengransking í Føroyum. Nógv kjak hevur staðist í hesum sambandi, ikki minst í mun til FarGen ætlanirnar. Breið semja var um at at hetta er torgreitt og týdningarmikið økið, sum er neyðugt at hava greiða og góða lóggávu fyri. Í 2013 gjørdi Heilsumálaráðið av at seta ein arbeiðsbólk at kanna og meta, um galdandi lóggáva tryggjar borgaranum nóg væl í sambandi við genomkanningar og -gransking.

Arbeiðsbólkurin varð settur við hesum arbeiðssetningi:
• At lýsa, hvør lóggáva er galdandi í løtuni, ið tryggjar borgaran í sambandi við genomkanningar.
• At meta um, hvørjir møguleikar/forðingar liggja í galdandi lóggávu, fyri at nýta genomkanningar í diagnostikki, viðgerð og gransking.
• At kanna og meta um, hvørt ásetingarnar í galdandi lóggávu eru nøktandi viðv. sjálvsavgerðarrætti hjá teimum, ið lata seg genomkanna.
• At kanna og meta um, hvørt ásetingar í galdandi lóggávu eru nøktandi viðv. skylduni hjá heilsustarvsfólki at upplýsa um tilvildarlig fund (tilfældighedsfund).
• At meta um, hvørt trupulleikar standast av orðingum í verandi lóggávu í mun til genomkanningar og meta um, hvørt lógarbroytingar skulu gerast, fyri at tryggja borgaran í mun til genomkanningar og gransking.
• At kanna og meta um ábyrgdina hjá heilsuverkinum mótvegis borgarum, sum umhugsa ella sjálvbodnir eru vorðnir genomkannaðir av privatum útbjóðarum.

Arbeiðssbólkurin skuldi bert kanna og meta um humangenomkanningar og -gransking. Arbeiðssetningurin fevndi sostatt ikki um genomkanningar og gransking í djórum, herundir í fiski.

Í arbeiðsbólkinum hava sitið hesi umboð:

Birita Ludvíksdóttir, forkvinna í arbeiðsbólkinum og løgfrøðiligur ráðgevi í Heilsumálaráðnum
Símun J. Hansen, løgfrøðingur í Heilsumálaráðnum
Gudrun Mortansdóttir Nolsøe, løgfrøðingur á Løgmansskrivstovuni
Jákup Nielsen, løgfrøðingur í Mentamálaráðnum
Bjartur Dalsgarð, løgfrøðingur í Vinnumálaráðnum
Guðrið Andorsdóttir, stjóri í Ílegusavninum
Annika Sølvará, stjóri í Granskingarráðnum
Svein-Ole Mikalsen, professari í mýlskari lívfrøði á Fróðskaparsetrinum
Sámal Tróndur Finnsson Johansen, landsskjalavørður